نيويورك، 29 أبريل 2024 (GLOBE NEWSWIRE) — أعلنت جمعية ضمور العضلات (MDA) اليوم عن فعاليات برمجة وجمع تبرعات لدعم الأشخاص المصابين بالتصلب الجانبي الضموري (ALS)، المعروف أيضًا باسم مرض لو جيريج، وعائلاتهم في جميع أنحاء العالم. شهر التوعية بمرض التصلب الجانبي الضموري في مايو. باعتبارها المنظمة الرائدة في مجال البحث والرعاية والدفاع عن الأمراض العصبية العضلية، فقد استثمرت أكثر من 176 مليون دولار في أبحاث التصلب الجانبي الضموري الرائدة منذ الخمسينيات من القرن الماضي، حيث عملت جنبًا إلى جنب مع إليانور جيريج، زوجة لو جيريج. شاهد قصة MDA ALS هنا .

“كل 90 دقيقة، كل يوم، كل أسبوع، شهر، وسنة، يتم تشخيص شخص ما بهذا المرض، ويتوفى شخص آخر منه. لكن الأرقام لا تحكي سوى جزء من القصة. وراء كل إحصائية هناك شخص أو أسرة أو مجتمع يناضل من أجل الأمل. ومع التقدم في الأبحاث والتكنولوجيا، أصبحنا أقرب من أي وقت مضى لفهم مرض التصلب الجانبي الضموري وإيجاد علاجات له، ولكننا بحاجة لمساعدتكم لإنهاء القصة. قال دونالد س. وود، دكتوراه، الرئيس والمدير التنفيذي لشركة MDA.

تبدأ MDA شهر التوعية بمرض ALS لعام 2024 بإعلان الخدمة العامة الصادر حديثًا بعنوان "الرد على المكالمة" . تتوفر موارد شهر التوعية الشاملة بمرض ALS، والتي تتضمن قصصًا ملهمة وتحديثات بحثية مهمة وأدوات مناصرة قيمة، بالإضافة إلى معلومات حول كيفية المشاركة، على MDA.org/EndALSwithMDA . يمكن تقديم التبرعات لتسريع البحث والرعاية المتقدمة والدعوة للوصول طوال الشهر على MDA.org/EndALS . تشمل الموارد والبرمجة الجديدة ما يلي:

• تم إصدار دليل At-Home PT/OT لـ ALS ، وهو مورد مجاني متاح للمجتمع.
• جمع التبرعات في MDA Golf Classic (2 مايو)
• تقديم سلسلة تعليمية افتراضية مجانية من MDA (8 و9 مايو) بقيادة خبراء الصناعة، والتي ستوفر معلومات ذات صلة وحديثة حول الرعاية والتقدم البحثي ودعم الأشخاص الذين يعيشون مع ALS ومقدمي الرعاية لهم.
• استضافة معهد MDA Advocacy Institute المجاني: حدث تحديثات سياسة ALS (15 مايو) لتغطية آخر تحديثات السياسة التي تؤثر على مجتمع ALS.
• الشراكة مع Dutch Bros في حفل Drink One for Dane Day السنوي الثامن عشر (17 مايو)، والذي ستتبرع خلاله مؤسسة Dutch Bros بأموال إلى MDA مقابل كل مشروب يتم بيعه. حملة جمع التبرعات إحياء لذكرى المؤسس المشارك لشركة Dutch Bros Dane Boersma الذي وافته المنية بسبب مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) في عام 2009.
• المشاركة المجتمعية في يوم Lou Gehrig عبر أكثر من 17 فريقًا من فرق MLB (2 يونيو)
• استضافة MDA Wings Over Wall Street Gala في مدينة نيويورك لصالح أبحاث ALS (6 يونيو) وتكريم أعضاء مجتمع ALS. 
• مشاركة مبادرة ALS التعليمية لرفع مستوى الوعي وتوفير الموارد لرجال الإطفاء وأسرهم المتأثرين بمرض ALS بالشراكة مع IAFF.
• استمرار الشراكة مع مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها للترويج لسجل التصلب الجانبي الضموري الوطني ، وهو السجل الوطني الوحيد القائم على السكان في الولايات المتحدة الذي يجمع المعلومات لمساعدة العلماء على معرفة المزيد حول من يصاب بالتصلب الجانبي الضموري وما قد يسببه.

تعتبر MDA في طليعة اكتشاف الأدوية، حيث تستثمر في الأبحاث التي لديها إمكانات كبيرة لتغيير تطور مرض التصلب الجانبي الضموري. تقوم MDA حاليًا بتمويل 28 برنامجًا بحثيًا في جميع أنحاء العالم تركز بشكل خاص على التصلب الجانبي الضموري. يسعى البحث إلى مساعدتنا في فهم أمراض التصلب الجانبي الضموري واكتشاف علاجات جديدة، بما في ذلك الأدوية الجزيئية الصغيرة والعلاجات الجينية. أعلن تعاون بين MDA وشركة Mitsubishi Tanabe Pharma America, Inc. (MTPA) يسمى ALS Go-Digital مؤخرًا عن توسيع معايير الأهلية لتشمل المشاركين بغض النظر عن حالتهم المتنقلة. ALS Go-Digital هي دراسة بحثية مراقبة عن بعد تتضمن تقنيات صحية رقمية يمكن ارتداؤها (مثل أجهزة iPad وFitbit وما إلى ذلك) لالتقاط بيانات المراقبة عن بعد والتي تم تصميمها ليتم إقرانها بمركز بيانات أبحاث المراقبة العصبية والعضلية (MOVR) التابع لـ MDA. لمزيد من المعلومات، بما في ذلك معايير الأهلية الإضافية للدراسة، انقر هنا .

"في السنوات الأخيرة، تمت الموافقة على عدد من الأدوية الجديدة لعلاج التصلب الجانبي الضموري، وقد شارك تمويل MDA إما بشكل مباشر أو غير مباشر في معظم هذه الأدوية. أحد الأمثلة على ذلك هو QALSODY® (tofersen)، وهو دواء لشكل وراثي من مرض التصلب الجانبي الضموري؛ قامت MDA بتمويل أول تجربة سريرية لسلف هذا الدواء. يسعى أحد المجالات الرئيسية لأبحاث التصلب الجانبي الضموري لدينا إلى منحنا القدرة على تشخيص الأشخاص مبكرًا. يعاني معظم الأشخاص من أعراض مرض التصلب الجانبي الضموري لمدة تتراوح من عام إلى ستة أشهر قبل أن يتم تشخيصهم فعليًا، لذلك إذا تمكنا من إجراء نسخ احتياطي لهذا الوقت وبدء الأدوية والتجارب السريرية في وقت مبكر، نشعر أن ذلك سيكون له تأثير كبير عبر أنواع مختلفة من العلاجات في قال شارون هيستيرلي، دكتوراه، كبير مسؤولي الأبحاث في MDA: "التصلب الجانبي الضموري".

توفر شبكة مراكز الرعاية الوطنية التابعة لـ MDA وصولاً لا مثيل له إلى رعاية التصلب الجانبي الضموري المتخصصة. يعمل في كل مركز رعاية تابع لـ MDA كبار المتخصصين، الذين هم خبراء في الأمراض العصبية والعضلية، وعلى أحدث العلاجات والأبحاث. تعمل مراكز رعاية MDA كمراكز مهمة للمجتمع، حيث تقدم رعاية متعددة التخصصات من فريق من المتخصصين بما في ذلك أطباء الأعصاب، ومعالجي الجهاز التنفسي، والمعالجين الفيزيائيين، وغيرهم، مما يضمن الإدارة الشاملة لمرض التصلب الجانبي الضموري. تعمل مراكز رعاية MDA كبوابات للتجارب والأبحاث السريرية، مما يوفر للمرضى فرصًا للمشاركة في تطوير علاجات جديدة والتطورات في رعاية التصلب الجانبي الضموري. 

لمعرفة المزيد خلال شهر التوعية بمرض التصلب الجانبي الضموري، تابع MDA على Instagram و Facebook و X و TikTok و LinkedIn وشارك #EndALSwithMDA.

تعرب نجمة داود الحمراء عن امتنانها لشركائنا المتفانين الذين أحرزوا تقدمًا في إنهاء مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) بما في ذلك:

• دعم المحولات مقدم من شركة CITGO Petroleum Corporation، والرابطة الدولية لرجال الإطفاء، وDutch Bros Coffee.
• الدعم البصري مقدم من Acosta Group، Albertsons Companies Foundation، Burn Boot Camp، Genentech، Harley -Davidson Motor Co.، Mansfield Cares، الرابطة الوطنية لحاملي الرسائل، Pfizer، QFC، Reata Pharmaceuticals Inc.، Sarepta Therapeutics، Sundt Construction, Inc.
• دعم القيادة مقدم من Biogen، قسم Circle K South Atlantic، مجموعة Ed Morse Automotive Group، Edgewise Therapeutics، Fareway Meat & Grocery، General Motors، Harris Teeter، Liberty Mutual، Mitsubishi Tanabe Pharma America، Price Chopper/Market 32، Sampson-Bladen Oil Company. ، شو/ستار ماركت.

حول جمعية ضمور العضلات
جمعية ضمور العضلات (MDA) هي المنظمة الصحية التطوعية رقم 1 في الولايات المتحدة للأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات، والتصلب الجانبي الضموري، والأمراض العصبية العضلية ذات الصلة. لأكثر من 70 عامًا، قادت MDA الطريق في تسريع الأبحاث وتطوير الرعاية والدعوة لدعم عائلاتنا. تتمثل مهمة MDA في تمكين الأشخاص الذين نخدمهم من العيش حياة أطول وأكثر استقلالية. لمعرفة المزيد، تفضل بزيارة mda.org وتابع MDA على Instagram و Facebook و X و Threads و TikTok و LinkedIn و YouTube .

مرفق

• إنهاء التصلب الجانبي الضموري بجمعية ضمور العضلات

 ماري فيانس، نائب الرئيس للاتصالات الاستراتيجية
جمعية ضمور العضلات
اضغط على mdausa.org